به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،در حالی که حدود ۳ میلیون نفر از جمعیت ایران به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، هنوز آمار دقیقی از این بیماران در کشور وجود ندارد و این وضعیت به دلیل نبود ساختار منظم در وزارت بهداشت ادامه دارد. بیماری‌های نادر، که به دلیل شباهت علائمشان به بیماری‌های دیگر معمولاً دیر تشخیص داده می‌شوند، اغلب بدون درمان قطعی بوده و مشکلات عدیده‌ای برای مبتلایان ایجاد می‌کنند.
یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در گفت‌وگو با ایسنا اظهار داشت که در حال حاضر ۴۷۳ گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. این بیماری‌ها، که اکثراً به دلایل ژنتیکی یا متابولیک هستند، در مجموع سه میلیون نفر از جمعیت ایران را درگیر کرده‌اند. داودیان با اشاره به نبود آمار دقیق از تعداد بیماران، گفت: «این تعداد بیماران، تنها آمار شناسایی شده است و ممکن است تعداد واقعی بسیار بیشتر باشد.»
مشکلات عدم شفافیت و بلاتکلیفی وزارت بهداشت
داودیان به نبود تعریف روشن از بیماری‌های نادر در ایران اشاره کرد و افزود: «وزارت بهداشت هنوز نتواسته است تعریف دقیقی از بیماری نادر و بیماری خاص ارائه دهد. این بلاتکلیفی باعث شده که این بیماران در سایه بی‌توجهی قرار بگیرند.» وی همچنین اظهار داشت که سند ملی بیماری‌های نادر که در دولت‌های قبلی تصویب و ابلاغ شده بود، هنوز به طور کامل اجرا نشده است. «این سند، با وجود اینکه از سوی دو رئیس‌جمهور ابلاغ شده، تاکنون اجرایی نشده و وزارت بهداشت باید گام‌های عملی را برای حمایت از این بیماران بردارد.»
چالش‌های درمانی و دارویی برای بیماران نادر
یکی از اصلی‌ترین مشکلات بیماران نادر، تأمین داروهای تخصصی است. داودیان اعلام کرد که «بیماران نادر در کشور با مشکلات جدی در تأمین داروهای خود مواجه‌اند. بسیاری از داروها وارداتی هستند و به دلیل نبود آمار دقیق از تعداد بیماران، تولید داخلی دارو برای این بیماران صرفه اقتصادی ندارد.» علاوه بر مشکلات تأمین دارو، بسیاری از این بیماران در دسترسی به درمان‌های تخصصی نیز با مشکلات عدیده‌ای روبه‌رو هستند.
وضعیت بحرانی برخی بیماری‌ها
بیماری‌هایی مانند «ام پی اس»، «اس ام اس» و «نقص سیستم ایمنی» وضعیت بحرانی دارند و بیماران مبتلا به آن‌ها به دلیل نایاب بودن داروهای تخصصی، با درد و رنج فراوانی مواجه‌اند. این بیماری‌ها، که معمولاً در سنین نوزادی و کودکی تشخیص داده می‌شوند، می‌توانند به سرعت پیشرفت کرده و به ناتوانی شدید فرد منجر شوند.
عدم پوشش بیمه‌ای مناسب
بیماری‌های نادر معمولاً تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار نمی‌گیرند و این موضوع باعث ایجاد مشکلات مالی برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌شود. داودیان افزود که در حال حاضر تنها ۱۲۲ گونه از بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند، در حالی که حدود ۳۰۰ گونه دیگر همچنان بدون پوشش بیمه‌ای باقی مانده‌اند.
نیاز به اقدام فوری
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد که برای حل این مشکلات، نیاز است که وزارت بهداشت به طور جدی به شناسایی دقیق تعداد بیماران نادر پرداخته و زیرساخت‌های لازم را برای درمان این بیماران فراهم کند. وی افزود که این اقدامات باید در قالب سند ملی بیماری‌های نادر انجام شود تا به وضعیت بحرانی این بیماران پایان داده شود.
داودیان در پایان گفت: «تمام این مسائل نیازمند همکاری جدی دولت، وزارت بهداشت و سایر نهادهای مرتبط است تا این بیماران که در شرایط بحرانی به سر می‌برند، از حقوق اولیه خود بهره‌مند شوند.»