به گزارش سلامت نیوز به نقل از پیام ما، بیماران نادر این روزها در میان وعده‌های بی‌سرانجام و بی‌تفاوتی بیمه‌ها گرفتار شده‌اند. داروی حیاتی آنان، به‌گفته خانواده این بیماران، از پوشش بیمه خارج شده و جان بیماران را به خطر انداخته است. این موضوع به‌گفته «حمیدرضا ادراکی»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، ناشی از ناهماهنگی بین وزارت بهداشت و بیمه سلامت و شانه خالی کردن دیگر نهادهای دولتی و خصوصی از مسئولیت خود در قبال این بیماران است.
دسترسی به دارو برای بیماران ایرانی هر روز سخت‌تر می‌شود. کمبود و گرانی در حال حاضر بزرگ‌ترین چالشی است که بیماران تجربه می‌کنند. این موضوع به‌ویژه برای بیماری‌های خاص، نادر و صعب‌العلاج حساسیت بیشتری دارد. این درحالی‌است که وزارت بهداشت ادعا دارد کمبودهای دارویی کاهش پیدا کرده؛ ادعایی که با واقعیت تطابق ندارد.
محرومیت بیماران از حقوق ابتدایی
هفته گذشته برخی از بیماران نادر در مقابل وزارت بهداشت به‌دلیل گرانی و کمبودها دارویی تجمع کردند. از سوی دیگر، بیمه‌ها که قرار بود وضعیت دسترسی به دارو و درمان این بیماران را آسان‌تر کنند، موفق نبودند و تبدیل به سنگی بزرگ در مسیر زندگی این بیماران شده‌اند.
«حمیدرضا ادراکی»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، از وضعیت نگران‌کننده این بیماران می‌گوید؛ بیمارانی که اگرچه سند ملی حمایت از آنان به تصویب رسیده، اما هنوز از ابتدایی‌ترین حقوق درمانی خود محروم‌اند.
ادراکی با بیان اینکه بیمه‌ها در اجرای تعهدات خود «کند، پراکنده و بی‌مسئولیت» عمل می‌کنند، می‌گوید: «نبود هماهنگی میان دستگاه‌های دولتی موجب شده، بیماران نادر در میانه پیچ‌وخم‌های اداری و کمبود بودجه‌ای رها شوند.»
او درباره وضعیت دارو و بیمه بیماران نادر توضیح می‌دهد: «براساس سند ملی بیماری‌های نادر، پوشش کامل درمان از دارو تا تجهیزات پزشکی برعهده بیمه سلامت است و قانون دیگر جای تفسیر باقی نگذاشته. اما در عمل، فقط ۱۲۷ بیماری از میان حدود ۴۹۹ بیماری نادر شناسایی‌شده در ایران تحت‌پوشش قرار گرفته‌اند.»
به‌گفته ادراکی، وزارت بهداشت تاکنون ۳۶۰ بیماری نادر را در کشور ثبت کرده و به‌طور مستمر بیماران جدید را شناسایی و معرفی می‌کند، اما بودجه‌های تخصیص‌یافته ثابت هستند و به تناسب افزایش تعداد بیماران ترمیم نمی‌شوند. بر همین اساس، او بر لزوم بازنگری‌های ماهیانه و فصلی در این بودجه‌ها تأکید می‌کند. «باید بودجه این حوزه شناور باشد، نه اینکه ابتدای سال عددی بسته شود و تا پایان سال، همان باقی بماند. لازم است هر سه ماه یک‌بار بودجه بازبینی شود تا بیماران تازه‌شناسایی‌شده زیر پوشش بروند. در غیر این‌صورت، بیماران قدیمی دارو ندارند، بیماران جدید بی‌پناه می‌مانند و نارضایتی دارند.»
پانسمان بیماران EB، عفونت جان بیمار را می‌گیرد
ادراکی با اشاره به کمبود و گرانی داروهای بیماران نادر می‌افزاید: «بیمارانی که حتی بیمه شده‌اند، در تأمین دارو مشکل دارند. بعضی داروها در کشور موجود نیست یا در گمرک مانده، برخی هم به‌دلیل تأخیر در تخصیص ارز از بانک مرکزی دیر وارد می‌شود. در بیماری‌های نادر، تأخیر چندروزه یعنی تهدید جان بیمار. نمی‌شود بیمار را معطل تصمیم اداری گذاشت.»
او تأکید می‌کند: «بیمه‌ها و نهادهای دولتی باید فرایند واردات و توزیع دارو را کوتاه و شفاف کنند و شرکت‌های دارویی خارجی نیز از تعهدات انسانی خود شانه خالی نکنند. پانسمان بیماران EB اگر یک هفته دیر برسد، عفونت جان بیمار را می‌گیرد؛ اینها مسائل حیاتی است نه اداری. هیچ‌کس در این چرخه نباید از مسئولیت شانه خالی کند.»
اینها آمار نیستند، بچه‌های ما هستند
بیماران نادر از وضعیت پوشش بیمه و پرداخت نشدن هزینه‌های داروهای خود ناراضی‌اند. از سوی دیگر، بین وزارت بهداشت و سازمان تابعه خود، از جمله بیمه سلامت که با تأسیس صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، متولی این بیماران شده، ناهماهنگی وجود دارد که مشکلات بسیاری برای ایجاد کرده است.
«فاطمه عشریه»، مادر «مازیار» بیمار ۲۳ساله مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس است. این بیماری، اختلال ژنتیکی نادر و پیشرونده است که در آن ماده‌ای به‌نام سیستین در سلول‌های بدن تجمع می‌یابد و به‌تدریج به اندام‌های حیاتی مانند کلیه، چشم، کبد، تیروئید و عضلات آسیب می‌زند. شایع‌ترین نوع آن در کودکی بروز می‌کند و اگر درمان به‌موقع انجام نشود، منجر به نارسایی کلیه می‌شود. درمان این بیماری مادام‌العمر است و داروی اصلی آن «سیستامین» است که نقش حیاتی در کنترل روند تخریب سلولی دارد. اما به‌گفته عشریه، دو ماه است بیش از ۲۷۰ بیمار ایرانی، به‌دلیل عدم مسئولیت بیمه سلامت، از دارو محروم‌اند.
او که ریاست انجمن حمایت از بیماران سیستینوزیس را برعهده دارد، به «پیام ما» می‌گوید: «ما هفته پیش مقابل وزارت بهداشت تجمع کردیم. معاون وزیر همان‌جا، جلوی چشم ما، دستور مکتوب داد مشکل دارو تا پنجشنبه حل شود؛ اما نه‌تنها اتفاقی نیفتاد، بلکه الان دو ماه است بچه‌های ما دارو ندارند. پسر من باید روزانه ۱۹ قرص بخورد. اگر مصرف نکند، کلیه پیوندی‌اش از کار می‌افتد، عضلاتش تحلیل می‌رود و بلعش را از دست می‌دهد. بااین‌حال، بیمه سلامت هیچ تمکینی از دستور وزارتخانه نمی‌کند.»
او با اشاره به تغییر ناگهانی سیاست دارویی می‌گوید: «بعد از ۲۰ سال، داروی اصلی بچه‌ها را از سبد دارویی خارج کردند و گفتند باید نمونه ایرانی بخرید. خریدیم، ولی پزشکان خود وزارت بهداشت گفتند این دارو عوارض دارد و نباید مصرف شود؛ هیچ آزمایش بالینی انسانی برایش انجام نشده. ما کیت آزمایشگاهی نداریم که سطح دارو را در بدن بسنجیم.»
او می‌گوید: «قیمت هر عدد دارو «سیستامین» ۲۷ میلیون تومان است و هر بیمار باید در ماه ۵ عدد از این دارو را مصرف کند. خانواده کارگر و روستایی از پس چنین هزینه‌ای برمی‌آید؟ بیمه می‌گوید به ما ربطی ندارد، وزارتخانه می‌گوید نامه زده‌ایم و تمام! یعنی جان این بچه‌ها بین امضاها و مهرها گم شده. اگر دارو نرسد، این بچه‌ها یکی‌یکی از بین می‌روند.»
این مادر یادآور می‌شود: «سال گذشته وقتی دارو قطع شد، پسر ۲۲ساله‌ام جلوی چشمانم سکته کرد. خودم کلیه‌ام را به او داده‌ام تا زنده بماند. این دردها را تحمل می‌کنیم، اما بی‌تفاوتی مسئولان قابل‌تحمل نیست. سه کودک دیگر هم به‌خاطر نداشتن قطره چشمی اصلی نابینا شده‌اند. اینها فقط آمار نیستند، بچه‌های ما هستند.»
عدم هماهنگی وزارت بهداشت و بیمه
ادراکی در رابطه با عدم هماهنگی بین وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت می‌گوید: «این اختلافات موجب رنج مضاعف بیماران می‌شود. بعضی بیماران قبلاً بیمه تأمین اجتماعی داشتند، حالا طبق سند ملی باید بیمه سلامت خدماتشان را بدهد، اما بیمه‌ها هزینه‌ها را به گردن هم می‌اندازند. نتیجه‌اش این می‌شود که بیمار بین دو نهاد پاس‌کاری می‌شود.»
مسئولیت اجتماعی فقط شعار نیست
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بخش دیگری از مشکلات موجود را از کمرنگ بودن مسئولیت اجتماعی در بخش دولتی و شرکت‌های خصوصی می‌داند و توضیح می‌دهد: «مشکل فقط بیمه نیست. دولت، وزارت رفاه، بانک مرکزی، سازمان غذا و دارو، هلال‌احمر و واردکنندگان دارو همه در قبال این بیماران وظیفه دارند. تا زمانی که رویکرد کلان و مسئولانه وجود نداشته باشد، بحران ادامه دارد.»
او اضافه می‌کند: «شرکت‌های دارویی واردکننده هم فقط نگاه تجاری دارند. می‌گویند «من دارو را آورده‌ام، اینکه پس‌ازآن چه اتفاقی رخ می‌دهد، به من ربطی ندارد.» از نظر قراردادی درست می‌گویند، اما از نظر اخلاقی و اجتماعی، وقتی داروی حیاتی در انحصار آنهاست، باید مسئولیت بیشتری بپذیرند. مسئولیت اجتماعی فقط شعار نیست؛ یعنی در بحران‌ها، شرکت‌ها کنار مردم بایستند.»
ادراکی یادآور می‌شود: «بیمار نادر وقت ندارد در صف بروکراسی بماند. وقتی دارو نرسد، درمان قطع می‌شود و جان از دست می‌رود. هیچ توجیهی برای این بی‌نظمی‌ها پذیرفتنی نیست.»
وضعیت کنونی نشانه‌ای روشن از گسست عمیق میان تصمیم‌سازی و اجرا در نظام سلامت است. وقتی دستور مستقیم وزارت بهداشت روی میز بیمه سلامت خاک می‌خورد، یعنی جان بیماران در بن‌بست بوروکراسی جا مانده است. این موضوع روایتگر یک بی‌مسئولیتی در قبال بیمارانی است که هر لحظه ممکن است جان آنان به خطر بیفتد. از سوی دیگر، بارها تأثیر منفی این موضوع که به‌بهانه وجود داروی ایرانی باید در دسترس‌بودن داروهای با کیفیت وارداتی را محدود کرد، به اثبات رسیده. بر همین اساس، نباید بیماران را سپر بلای تولید داخلی کرد.