به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، در نشست خبری خود، از تداوم تحریم‌ها و مشکلات جدی در تأمین پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای (EB) خبر داد و خواستار حمایت‌های بیشتر از سوی دولت و نهادهای مرتبط شد.
هاشمی‌گلپایگانی با اشاره به اینکه موسسه خانه ای‌بی از سال ۹۶ فعالیت خود را آغاز کرده است، توضیح داد که طبق آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر به بیماری EB مبتلا می‌شود. این در حالی است که در حال حاضر بیش از ۱۰۵۰ نفر از بیماران EB در ایران تحت پوشش خدمات این موسسه قرار دارند.
پانسمان‌های مپیلکس، نیاز حیاتی بیماران EB
مدیرعامل خانه EB با تأکید بر اهمیت پانسمان‌های مپیلکس برای درمان بیماران EB، گفت: این پانسمان‌ها که از کشور سوئد وارد می‌شوند، برای جلوگیری از زخم‌ها و عفونت‌های شدید در بیماران مبتلا به EB ضروری است. این پانسمان‌ها در بیش از ۱۵۰ کشور دنیا استفاده می‌شوند و متأسفانه هنوز هیچ کشوری موفق به تولید پانسمان با کیفیت مشابه آن نشده است. اما با توجه به تحریم‌ها، این پانسمان‌ها از سال ۲۰۱۴ در فهرست تحریم‌ها قرار گرفته‌اند و از سال ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹، ۱۵ نفر از بیماران به دلیل عدم دسترسی به پانسمان‌های مپیلکس جان خود را از دست داده‌اند.
هاشمی‌گلپایگانی افزود: وزارت بهداشت و یونیسف به طور مشترک بخشی از نیازهای پانسمانی بیماران EB را تأمین می‌کنند، اما کمبود شدید این پانسمان‌ها همچنان مشکل بزرگی برای این بیماران است.
دسترسی به دارو و درمان‌های مکمل
وی در خصوص داروهای مورد نیاز بیماران EB توضیح داد که این داروها عمدتاً به صورت مکمل‌های غذایی تأمین می‌شوند، زیرا بسیاری از بیماران EB قادر به خوردن غذاهای معمولی نیستند. این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. هاشمی‌گلپایگانی اضافه کرد که بیماری EB یک بیماری پرهزینه است که نیاز به درمان‌های ویژه‌ای دارد.
افزایش هزینه‌ها و مشکلات تحصیلی بیماران
مدیرعامل خانه EB همچنین به مشکلات معیشتی بیماران اشاره کرد و گفت: موسسه خانه EB به بیماران مبتلا به EB کمک هزینه معیشتی پرداخت می‌کند، اما همچنان این مبلغ برای تأمین نیازهای روزمره بیماران کافی نیست. علاوه بر این، مشکلات تحصیلی بیماران نیز از جمله چالش‌های بزرگ است. وی از وزارت آموزش و پرورش خواست که مانع تحصیل بیماران مبتلا به EB نشود و ضمن تغییر رویکرد خود، تسهیلات لازم را برای ادامه تحصیل این کودکان فراهم کند.
هاشمی‌گلپایگانی گفت: موسسه خانه EB تلاش می‌کند تا به خانواده‌های بیماران توصیه کند که معلم خصوصی برای فرزندان خود بگیرند و هزینه‌های آن را تأمین کند تا آن‌ها بتوانند در امتحانات شرکت کرده و به تحصیل ادامه دهند.
کمک‌های مردمی و درخواست از مسئولان
مؤسس خانه EB همچنین از کمک‌های مردمی به موسسه خیریه خود قدردانی کرد و گفت: خیریه‌ها و خیرین از تمام اقشار و با هر مذهب و اندیشه‌ای به ما کمک می‌کنند و مبالغی از ۲هزار تا ۱۰هزار تومان به خانه EB کمک می‌کنند. وی افزود که این کمک‌ها برای تأمین دارو، پانسمان و کمک‌هزینه معیشتی بیماران استفاده می‌شود.
در پایان، هاشمی‌گلپایگانی از وزارت بهداشت خواست که معاونت اجتماعی وزارتخانه را که در دولت یازدهم ایجاد شد، احیا کند و از نمایندگان مجلس درخواست کرد که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند، زیرا تعداد بیماران مبتلا به EB در سال‌های اخیر افزایش یافته است.
بیماری EB نیازمند توجه ویژه و حمایت‌های بیشتر است. تحریم‌های بین‌المللی، مشکلات معیشتی و تحصیلی بیماران، به‌ویژه مشکلات مربوط به پانسمان‌های حیاتی، چالش‌های بزرگتری را برای این بیماران ایجاد کرده است. لازم است که دولت، مجلس و وزارت بهداشت اقدامات فوری‌تری برای حل این مشکلات و حمایت از بیماران EB انجام دهند.