به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق، کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست می‌دهند، حالا چشم‌انتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که می‌تواند امید تازه‌ای به زندگی‌شان بدهد. خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است امروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند. آنها می‌گویند درحالی‌که این دارو در کشورهای همسایه در دسترس بیماران است، فرزندانشان در ایران هر روز بخشی از توان جسمی خود را از دست می‌دهند.
خانواده‌ها در این تجمع خواستار واردات و پوشش بیمه‌ای داروی «آگامری» هستند. «دیستروفی عضلانی دوشن» یک بیماری ژنتیکیِ نادر و پیش‌رونده است که باعث ضعف و تحلیل تدریجی عضلات شده و به مرور توانایی حرکتی، تنفسی و قلبی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. هرچند درمان قطعی ندارد، اما با فیزیوتراپی، دارو و مراقبت‌های تخصصی می‌توان روند آن را کند و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید.
«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن، با اشاره به پیگیری در زمینه لزوم تأمین داروهای جدید برای بیماران تصریح می‌کند: «ما به مناسبت روز جهانی دیستروفی دوشن نامه‌ای چندصفحه‌ای به وزارت بهداشت ارسال کردیم و در آن خواستیم که در این روز تحولی جدی برای بیماران ایجاد شود. در نامه به صورت مفصل درباره هریک از داروهای جدیدی که در سراسر جهان برای کودکان مبتلا به دوشن مورد استفاده قرار می‌گیرد، توضیح داده و از وزارت خواستیم این داروها را وارد کشور کنند؛ علاوه بر داروهای جدید، تأکید کردیم که داروهای قدیمی مانند دفلازاکورت که بیماران به‌طور مستمر به آن نیاز دارند، باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند و از وضعیت «قاچاق» خارج شوند. سال‌هاست که ما مکاتباتی در این زمینه انجام داده‌ایم و بارها اعلام کرده‌ایم که این دارو نباید در فضای قاچاق بماند و لازم است در فهرست دارویی کشور قرار گیرد. متأسفانه تاکنون واکنش مؤثری از سوی وزارت بهداشت مشاهده نکرده‌ایم؛ تنها تغییر صورت‌گرفته این بوده که دارو را به حالت «تک‌نسخه‌ای» درآورده‌اند که عملا قیمت آن را در سطحی معادل تهیه از بازار قاچاق قرار داده است».
بی‌پاسخ‌ماندن درخواست‌های مکرر
«حیدری» ادامه می‌دهد: «مشکل این است که در وضعیت تک‌نسخه‌ای، بیمار یا خانواده‌اش مجبورند هر بار برای دریافت نسخه به پزشک مراجعه کنند که هزینه‌ها و پیچیدگی‌های اضافه‌ای ایجاد می‌کند و در مجموع بار مالی را افزایش می‌دهد؛ در حالی که در بازار قاچاق برخی افراد بدون نیاز به نسخه مکرر می‌توانند دارو را با قیمت پایین‌تر تهیه کنند. این وضعیت نه‌تنها منصفانه نیست، بلکه دسترسی منظم و ایمن بیماران به داروی حیاتی‌شان را نیز به مخاطره می‌اندازد». به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دوشن، به‌تازگی بار دیگر درباره داروی «دفلازاکورت» نامه‌ای به وزارت بهداشت ارسال کرده‌اند و قصد دارند دوباره پیگیری کنند: «سابقه پیگیری ما به سال ۱۳۸۶ بازمی‌گردد؛ از آن زمان تاکنون بارها نامه‌هایی برای وزارت بهداشت فرستاده‌ایم و خواسته‌ایم که این دارو در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گیرد. متأسفانه تا امروز هیچ اقدام عملی مؤثری از سوی وزارتخانه انجام نشده است». بر اساس اعلام حیدری، در ارتباط با داروهای جدید نیز وضعیت مشابهی وجود دارد: «ما بارها از وزارت بهداشت خواسته‌ایم که داروهای مؤثر و جدید مورد استفاده در سایر کشورها را برای بیماران دوشن وارد کند، اما هیچ اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است. در حال حاضر، یکی از مهم‌ترین این داروها آگامری است؛ دارویی که نسبت به سایر داروهای مشابه قیمت پایین‌تری دارد و مصرف آن باید به‌صورت مادام‌العمر ادامه یابد. این دارو اگرچه درمان قطعی بیماری نیست، اما می‌تواند وضعیت بیماران را به شکل چشمگیری بهبود دهد و روند پیشرفت بیماری را کُند کند».
وزارت بهداشت: بودجه برای داروهای جدید نداریم
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دوشن با اعلام اینکه داروی «آگامری» در بسیاری از کشورهای جهان از جمله کشورهای همسایه ما مانند عربستان، قطر و ترکیه وارد شده و بیماران در حال استفاده از آن هستند، توضیح می‌دهد: «در چنین شرایطی وزارت بهداشت ایران هنوز هیچ اقدامی برای واردات یا پوشش بیمه‌ای آن انجام نداده است. در جلساتی که با مسئولان وزارت بهداشت داشته‌ایم، آنها به مشکلات مالی اشاره و اعلام کرده‌اند که در حال حاضر بودجه‌ای برای افزودن داروهای جدید به فهرست رسمی کشور وجود ندارد. حتی در پاسخ رسمی وزارتخانه نیز تأکید شده که به دلیل کمبود بودجه، بسیاری از داروهای جدید متوقف شده‌اند؛ مسئولان وزارتخانه در این جلسات گفته‌اند که وضعیت مالی به‌قدری بحرانی است که حتی تولید داروهای ساده‌ای مانند استامینوفن نیز با مشکل روبه‌روست. البته ما نمی‌دانیم تا چه حد این اظهارات بازتاب واقعی وضعیت بوده یا تلاشی برای توجیه بی‌عملی در برابر مطالبات بیماران. اما در هر صورت خانواده‌ها حق دارند که از دولت در مورد تأمین داروهای حیاتی مطالبه کنند. بی‌توجهی به این خواسته‌ها، در واقع نادیده‌گرفتن حق حیات و سلامت کودکان مبتلا به دوشن است».
30 میلیون تومان برای آزمایش ژنتیک
«ناصر دانشور» نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر است. او هم می‌گوید: «خواسته مشخص و مطالبه خانواده‌ها از وزارت بهداشت، ثبت و واردات فوری داروی «آگامری» در فهرست دارویی کشور است و مهم‌تر اینکه، امکان توزیع عادلانه با ایجاد مسیر حمایتی بیمه‌ای برای تمام بیماران دوشن و بکر فراهم شود. این امکان با همکاری منسجم وزارت بهداشت با خانواده‌های بیماران و پزشکان متخصص محقق می‌شود». او پدرِ یک پسربچه دوساله است و مانند دیگر خانواده‌ها، چشم‌انتظار دارو است: «پسرم به صورت مکرر روی زمین می‌افتد و ضعف عضلانی شدید دارد، در نهایت پس از انجام آزمایش گران‌قیمت ژنتیک و پرداخت هزینه بیش از 30 میلیون تومان برای آن، شش ماه گذشته، آزمایش تشخیص بیماری ژنتیکی و نادر «دیستروفی دوشن» توسط متخصص مغز و اعصاب کودکان گرفته شد».
ضرورت توزیع عادلانه داروی «آگامری»
«دانشور» با اشاره به مشکلات بی‌شمار مبتلایان به بیماری دیستروفی دوشن ادامه می‌دهد: «ما خانواده‌های کودکان مبتلا به دوشن، سال‌هاست با مشکلات فراوانی دست‌وپنجه نرم می‌کنیم. از بی‌توجهی مسئولان تا هزینه‌های سرسام‌آور کاردرمانی، آب‌درمانی، فیزیوتراپی، تست‌های اکوکاردیوگرافی و اسپیرومتری و همچنین مراجعات پی‌درپی به متخصصان مغز و اعصاب، قلب و عروق، ریه و ارتوپد. بیشتر خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارند؛ با این حال باید در نظر داشت که اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به نظر می‌رسد مسئولان وزارت بهداشت از هزینه و فایده واردکردن این دارو آگاهی کافی ندارند یا خود را به خواب غفلت زده‌اند».
ماهانه ۱۵ میلیون تومان
«دانشور» پدر کودک دوساله که به بیماری دیستروفی دوشن مبتلاست، می‌گوید: «درحالی‌که کودکان مبتلا به بیماری‌های دوشن و بکر نیازمند مراقبت‌های تخصصی و مستمرند، خانوادههایشان با هزینه‌های سنگین درمان، توانایی مالی خود را از دست داده‌اند؛ تغذیه این کودکان باید سرشار از پروتئین باشد تا بتواند از ضعف عضلانی و تحلیل بدن جلوگیری کند. با این حال، هزینه ماهانه مراقبت از یک کودک مبتلا به دوشن یا بکر، به‌طور میانگین حدود 15 میلیون تومان است. این عدد شامل جلسات کاردرمانی، فیزیوتراپی، مکمل‌های تغذیه‌ای و مراجعات پزشکی است و جدا از هزینه داروهای جدید و درمان‌های ژنتیکی به‌حساب می‌آید. داروهای مؤثری مانند «آگامری» می‌توانند از دوسالگی به بعد مورد استفاده قرار بگیرند و تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت این کودکان داشته باشند. اما دولت تاکنون اقدامی جدی برای واردات داروهای مؤثر جدید، نکرده است و هر روز وضعیت جسمی فرزندان مبتلا به دلیل نبود دارو و امکانات درمانی مناسب وخیم‌تر می‌شود».
مرگ کودکان بیمار با هر روز تأخیر تهیه دارو
این نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن خطاب به مسئولان نظام درمانی کشور می‌گوید: «اکنون زمان آن رسیده که وزارت بهداشت و مسئولان مربوطه، سمت بیماران و کودکان مظلوم نیازمندِ دارو بایستند، نه در سمت مافیای دارو و با درک عمق چالش‌های بیماران، گام‌های فوری و مؤثری برای حمایت از این کودکان و خانوادههایشان بردارند؛ چراکه بهای هر روز تأخیر، جان کودکی بی‌دفاع است. امیدواریم وزارت بهداشت مسیر حمایتی و بیمه‌ای روشنی برای بیماران دیستروفی ایجاد کند تا بیماران بتوانند از دارو استفاده کنند، نه اینکه دارو وارد کشور شود و با قیمت نجومی و دست‌نیافتنی باقی بماند. داروی «آگامری» اگرچه امیدی تازه برای زندگی کودکان دوشن است، اما بدون پوشش بیمه‌ای، رؤیایی دور از دسترس برای بیشتر خانواده‌هاست».
فشار مالی و روحی بی‌امان بر دوش والدین کودکان دوشن
او با اشاره به دیگر مشکلات بیماران دیستروفی دوشن و بکر و در توضیح آن می‌گوید: «بیماری دوشن، نامی است که با شنیدن آن تن هر مادری به لرزه می‌افتد. یک بیماری ژنتیکی، پیش‌رونده و کشنده که به‌تدریج عضلات بدن را نابود می‌کند. در این بیماری، بافت عضله به‌مرور با چربی و فیبروز جایگزین می‌شود و این روند تخریب، از طریق تجمع کلسیم در عضلات اتفاق می‌افتد. تنها پنج درصد از کلسیم در خون وجود دارد و ۹۵ درصد دیگر در استخوان‌ها و دندان‌هاست. وقتی کلسیم وارد عضله می‌شود، بدن برای جبران آن را از استخوان‌ها می‌گیرد و این امر باعث ضعف استخوان و پوکی زودرس می‌شود، به‌همین‌دلیل این کودکان باید رژیمی سرشار از پروتئین و کلسیم داشته باشند؛ غذاهایی مانند مرغ، ماهی سالمون، کلم بروکلی، حبوبات، لبنیات، اسفناج و بادام درختی، اما همین تغذیه مناسب، هزینه‌ای سنگین و طاقت‌فرسا برای خانواده‌هاست. هزینه‌ها به قدری بالاست که بسیاری از پدران و مادران این سرزمین دچار افسردگی، اضطراب و فرسودگی روانی شده‌اند؛ بعضی حتی از شدت فشار روحی و مالی، تا مرز خودکشی پیش رفته‌اند. ما خانواده‌های بیماران، همه امیدمان را به تصمیم وزیر بهداشت بسته‌ایم، زیرا جان فرزندان ما به تصمیم امروز این وزارتخانه گره خورده است». حدود یک ماه پیش، درخواست رسمی خانواده‌های بیماران دیستروفی دوشن و بکر، مبنی بر ثبت و واردات فوری داروی وامورولون «آگامری» از طریق انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به دفتر وزیر بهداشت ارسال شد، اما پاسخ روشنی از سوی وزارتخانه به خانواده‌ها داده نشد و آنها اکنون برای رساندن صدای مطالبه خود به گوش مسئولان، ناچار به برگزاری تجمعی مسالمت‌آمیز و قانونی مقابل ساختمان وزارت بهداشت شدند. همچنین در این زمینه کارزاری راه‌اندازی شده و به امضای حداکثری رسیده است. در این کارزار آمده: «ما، خانواده‌ها و بیماران مظلوم مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، که با یک بیماری ژنتیکی نادر و کشنده دست‌وپنجه نرم می‌کنیم، با صدای واحد خواستار دسترسی فوری به داروی آگامری (وامورولون) هستیم. این دارو در دنیا به‌عنوان درمانی امیدبخش و دارای نشان ویژه بیماری‌های نادر شناخته می‌شود و می‌تواند روند بیماری را کند کرده و کیفیت و طول عمر بیماران ما را به شکل معناداری بهبود ببخشد. همچنین داروی مزبور، هم‌اکنون در کشورهای همسایه ایران در دسترس بیماران قرار گرفته و این موضوع نشان می‌دهد که تأمین آن برای کشورمان امکان‌پذیر و ضروری است».
خانواده‌های بیماران دوشن بدون پشتوانه حمایتی رها شده‌اند
پدرِ یکی از بیماران که فرزند 12ساله و مبتلا به دیستروفی دوشن دارد، با بیان اینکه متأسفانه بیماری دیستروفی عضلانی، درمان قطعی ندارد و تنها می‌توان با استفاده از روش‌های درمانی و توان‌بخشی موجود، روند پیشرفت آن را کندتر کرد تا بیمار بتواند زندگی باکیفیت‌تری داشته باشد، به دو چالش اصلی بیماران اشاره می‌کند: «چالش اول، هزینه‌های بسیار سنگین درمان و مراقبت است؛ انواع کاردرمانی، فیزیوتراپی، توان‌بخشی، آزمایش‌های ژنتیکی که باید چندین بار و با هزینه‌های بالا انجام شوند، تجهیزات پزشکی ویژه برای قلب و تنفس، و همچنین وسایل کمکی مانند ویلچر و تجهیزات جابه‌جایی، هزینه‌های گزافی دارند که اغلب از توان خانواده‌ها خارج است. با وجود چنین هزینه‌هایی، حمایت‌های دولتی بسیار محدود و ناکافی است و بیشتر این مخارج به دوش خانواده‌ها گذاشته می‌شود. درحالی‌که تأمین این نیازها برای تداوم زندگی روزمره و سلامت بیماران ضروری است، متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار ندارند».
زندگی کوتاه‌تر، درد بیشتر
او با اشاره به چالش دیگر یعنی دشواری در دسترسی به داروهای حیاتی، ادامه می‌دهد: «داروهایی که می‌توانند روند بیماری را کندتر کنند، یا بسیار گران هستند یا به‌سختی در کشور پیدا می‌شوند. در بهترین حالت، این داروها به صورت تک‌نسخه‌ای و با قیمت بالا عرضه می‌شوند و اغلب باید از بازار آزاد تهیه شوند. از سوی دیگر، تحریم‌ها، کمبود بودجه و نبود برنامه‌ریزی برای انتقال دانش و فناوری دارویی به کشور باعث شده است که روش‌های نوین درمانی و کارآزمایی‌های بالینی در ایران در دسترس نباشند. درحالی‌که در کشورهای دیگر ازجمله کشورهای همسایه، انواع کارآزمایی‌های بالینی در حال انجام است و بیماران می‌توانند از این مسیر به داروهای جدید دسترسی پیدا کنند که در ایران چنین امکانی فراهم نشده است». به گفته این پدر، خانواده‌ها ناچارند هزینه‌ها و فشارهای روحی و جسمی بسیاری را تحمل کنند که در بسیاری از موارد از توان آنها فراتر است. پیامد این وضعیت، کاهش کیفیت زندگی بیماران و در مواردی مرگ زودرس آنهاست: «در خبرها و برخی مقالات می‌خوانیم که میانگین طول عمر بیماران دوشن در ایران حدود ۲۰ سال است، درحالی‌که در سطح جهانی و حتی در کشورهای منطقه، این رقم به حدود ۴۰ سال یا بیشتر رسیده است؛ و بیماران در آن کشورها می‌توانند زندگی طولانی‌تر و باکیفیت‌تری داشته باشند».
خانواده‌های فرسوده
او به این نکته تأکید می‌کند که مشکلات خانواده‌های بیماران دوشن تنها به هزینه‌های سنگین درمان و دارو محدود نمی‌شود: «این خانواده‌ها و فرزندانشان با مجموعه‌ای از چالش‌های گسترده روانی، اجتماعی و فرهنگی مواجه‌اند. در جامعه‌هایی مانند ایران که زیرساخت‌های لازم برای زندگی افراد دارای معلولیت هنوز به‌خوبی فراهم نشده، این مشکلات عمیق‌تر است. ازجمله این چالش‌ها می‌توان به موانع تحصیلی و شغلی، نگرش‌های نادرست اجتماعی و نبود امکانات شهری مناسب اشاره کرد. بسیاری از بیماران از فرصت‌های برابر آموزشی و شغلی محروم‌اند یا در محیط‌های کاری با تبعیض و حقوق پایین روبه‌رو می‌شوند. در شهرها و روستاهای کوچک‌تر نیز نگاه جامعه گاه همراه با ترحم یا طرد است که نشان‌دهنده نیاز جدی به آموزش فرهنگی و آگاهی‌رسانی عمومی است». او با بیان اینکه این وضعیت نیازمند توجه ویژه مسئولان، همکاری رسانه‌ها و افزایش آگاهی عمومی است تا بتوان شرایط عادلانه‌تر و انسانی‌تری برای زندگی این بیماران و خانوادههایشان فراهم کرد، ادامه می‌دهد: «از نظر دسترسی شهری، هرچند در سال‌های اخیر نشانه‌هایی از پیشرفت در زمینه دسترسی شهری دیده می‌شود، اما بیشتر معابر و فضاهای عمومی همچنان برای تردد افراد دارای معلولیت مناسب‌سازی نشده‌اند. در کنار این مسائل، فشارهای روانی ناشی از تبعیض، انزوا و نگرانی‌های درمانی باعث بروز مشکلات روحی جدی در بیماران و خانوادههایشان می‌شود؛ مشکلاتی که گاهی حتی از خود بیماری سنگین‌تر است».
درخواست دسترسی به درمان‌های جهانی
خانواده‌های بیماران دیستروفی قصد برگزاری تجمع اعتراضی دارند. آنها می‌گویند که تنها راه باقی‌مانده برای‌شان همین کار است: «ما تاکنون چند نوبت تجمع برگزار کرده‌ایم تا صدای خود را درباره کمبود داروهای حیاتی بیماران دیستروفی عضلانی به گوش مسئولان برسانیم. برخی از این تجمعات تا حدودی به نتیجه رسیده‌اند، اما بسیاری از مشکلات همچنان باقی است، درحالی‌که ما از سیستم دارو و درمان کشور انتظار داریم تا با همکاری با دستگاه‌های مرتبط، داروها و روش‌های درمانی جدیدتری که شرکت‌های داروسازی معتبر بین‌المللی در حال توسعه آنها هستند، وارد کشور شده و در دسترس بیماران در ایران نیز قرار بگیرد. چنین رویکردی می‌تواند امید تازه‌ای برای بیماران و خانوادههایشان ایجاد کند و ایران را به مسیر استاندارد جهانی درمان بیماری‌های نادر نزدیک‌تر کند». خانواده‌های بیماران دیستروفی دوشن امیدوار و چشم‌انتظارند تا وزارت بهداشت ایران هرچه سریع‌تر برای واردات و پوشش بیمه‌ای این دارو یعنی «آگامری» اقدام کند. بدیهی است که این دارو، درمان قطعی بیماری نیست، اما می‌تواند روند بیماری را کند کرده و از عوارض شدید داروهای فعلی که بیماران ناچار به مصرف طولانی‌مدت آنها هستند، بکاهد. ورود این دارو می‌تواند گامی مثبت در راستای کاهش نگرانی خانواده‌ها و بهبود کیفیت زندگی فرزندان آنها باشد.