به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مشکلات و چالش‌های عمده‌ای که بیماران هموفیلی با آن روبه‌رو هستند، اشاره کرد. از جمله این مشکلات، عدم دسترسی مستمر به داروهای حیاتی است. این داروها که به‌طور خاص برای درمان بیماران هموفیلی تولید می‌شوند، به دلیل شرایط خاص تولید و توزیع، در بعضی مواقع نایاب می‌شوند.

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، افزود: «یکی از چالش‌های بزرگ بیماران هموفیلی، بی‌عدالتی در توزیع دارو است. در حالی که برخی شرکت‌ها مقادیر زیادی پلاسما را صادر می‌کنند، داروی کافی برای بیماران در کشور موجود نیست.» وی ادامه داد که این مشکل باعث نارضایتی بسیاری از بیماران در استان‌های دورافتاده شده است، جایی که با کمبود شدید دارو مواجه هستند.

او همچنین به مشکلات جدی در کنترل کیفیت داروهای داخلی اشاره کرد و گفت: «کیفیت برخی داروهای تولیدی داخلی، به‌ویژه فاکتور ۸، همواره متغیر است. گزارش‌های بسیاری از بیماران وجود دارد که اثربخشی برخی سری‌های دارویی به شدت متفاوت است.» به گفته قویدل، این مسئله نشان‌دهنده ضعف در نظارت و آزمایش‌های کیفی پس از تولید است، که باید توسط سازمان غذا و دارو پیگیری شود.

در زمینه صنعت پلاسما، قویدل از صادرات پلاسما به خارج از کشور و بازگشت آن با قیمت‌های بالاتر انتقاد کرد و افزود: «این روند باعث خروج ارز از کشور می‌شود و در عین حال نیازهای داخلی نیز برآورده نمی‌شود. با ساخت پالایشگاه‌های مجهز در داخل کشور، می‌توان از این مشکل جلوگیری کرد.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران همچنین به مشکلات دسترسی بیماران اتباع افغان به خدمات درمانی اشاره کرد و اظهار داشت که بسیاری از پناهندگان افغان از دسترسی به دارو و درمان محروم هستند و مجبور به خرید دارو از بازار سیاه می‌شوند.

وی در نهایت تأکید کرد که اصلاحات در سیاست‌های دارویی و نظارت بر صنعت پلاسما و داروهای خاص باید در اولویت قرار گیرد تا مشکلات بیماران نادر کاهش یابد و از بروز بحران‌های بیشتر جلوگیری شود.