به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،مودت همایی، معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو اظهار داشت: با وجود مشکلات ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو توانسته است با استفاده از روش‌ها و کانال‌های موازی، اقلام مورد نیاز بیماران ای‌بی را به‌موقع تأمین کرده و ذخیره‌سازی ۶ ماهه آن‌ها را انجام دهد.
وی ادامه داد: در برخی دوره‌ها به دلیل محدودیت‌های تحریمی، تأمین برخی کالاها با تأخیر مواجه شد، اما با تلاش‌های متعدد، از جمله همکاری با سازمان جهانی بهداشت (WHO)، این اقلام به‌سرعت تأمین و به خانه بیماران پروانه‌ای تحویل داده شد. همایی تصریح کرد که این اقلام به‌صورت رایگان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و خانه‌ها همیشه حداقل شش ماه ذخیره از این اقلام را در اختیار دارند.
معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی توضیح داد که تأمین این اقلام بر اساس نیازهای اعلام‌شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت صورت می‌پذیرد و سازمان غذا و دارو تمامی تلاش خود را برای حفظ دسترسی بیماران به این اقلام حیاتی به‌کار گرفته است.
بیماری پروانه‌ای یا ایپیدرمولیز بولوزا (EB) یک بیماری نادر و ژنتیکی است که باعث شکنندگی شدید پوست و ایجاد تاول‌های دردناک می‌شود. این بیماری می‌تواند در شدت‌های مختلف از خفیف تا کشنده باشد و بیماران مبتلا به آن در معرض ریسک بالای سرطان پوست قرار دارند.
در شرایطی که تحریم‌ها به چالشی جدی برای تأمین اقلام پزشکی تبدیل شده است، تلاش‌های سازمان غذا و دارو در جهت تأمین مایحتاج ضروری بیماران پروانه‌ای، نشان‌دهنده عزم جدی این سازمان برای محافظت از سلامت این بیماران است.