به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو، در یک نشست خبری به تأمین نیازهای بیماران مبتلا به بیماری «ای بی» (اپیدرمولایزیس بولوزا) اشاره کرد و از امکان مشارکت تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، در فراخوان‌های واردات پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران خبر داد.
محمدی به مشکلات ناشی از انحصار تولید پانسمان‌های این بیماران توسط یک شرکت خارجی اشاره کرد و گفت: “این شرکت به دلیل تحریم‌ها، محدودیت‌هایی در فروش این پانسمان‌ها به ایران ایجاد کرده است.” با این حال، او از تلاش‌های سازمان غذا و دارو برای تأمین این اقلام از منابع دیگر خبر داد و تأکید کرد که تمامی نیازهای بیماران پروانه‌ای به‌زودی تأمین خواهد شد.
وی همچنین خاطرنشان کرد که در کنار تأمین فوری پانسمان‌ها، اقدامات لازم برای تولید داخلی این محصولات در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد: “ما در تعامل با خانه ای بی، به دنبال رفع مشکلات این بیماران و بهبود دسترسی آنها به خدمات لازم هستیم.”
بیماری «ای بی» یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث ایجاد زخم‌ها و تاول‌های گسترده‌ای در پوست و بافت‌های داخلی می‌شود. در صورت عدم کنترل این بیماری، عوارض جدی‌تری می‌تواند ایجاد شود. حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه «ای بی»، به تعداد ۱۱۴۸ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده در ایران اشاره کرد که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم‌های شدید هستند.
بیماران با شدت زخم‌های کمتر، اگرچه شرایط بهتری نسبت به بیماران شدید دارند، اما هنوز با عوارضی همچون زخم و خونریزی، آسیب‌دیدگی پوست، خطر عفونت و مشکلات حرکتی مواجه‌اند. این بیماران نیز به شرایط خاصی برای داشتن یک زندگی مستقل و موفق نیاز دارند.
تأمین پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای و تلاش برای تولید داخلی این محصولات، گام‌های مؤثری در راستای بهبود وضعیت این بیماران است. سازمان غذا و دارو با در نظر گرفتن مشکلات تحریمی و انحصاری، در صدد است تا دسترسی این بیماران به خدمات و درمان‌های مناسب را تسهیل کند و به کیفیت زندگی آنها کمک نماید.